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L'expérience de Marie Schaer au SDG Open Hack! Autism
Interview de Marie Schaer, Professeur associée, Université de Genève et Fondation Pôle Autisme
Racontez une anecdote marquante du SDG Open Hack! Autism
Le plus marquant lors de ce hackathon a été de voir comment les familles qui ont un enfant autiste, les professionnels, ainsi que des personnes intéressées par l’autisme ont réussi à créer un climat de discussion chaleureux et productif, unis autour des mêmes préoccupations. Le hackathon a permis de faire tomber des barrières pour que chacun, de l’étudiant au parent concerné puisse proposer des solutions autour de projets concrets.
Quelles ont été vos motivations institutionnelles et/ou personnelles à collaborer avec l’association pour organiser ce hackathon ?
A la Fondation Pôle Autisme, et à l’Université de Genève, nous développons de plus en plus de recherche translationnelle, dont le but est d’amener rapidement des résultats de sciences fondamentales à des applications cliniques. Les troubles du développement chez l’enfant, et l’autisme en particulier, sont à la fois compliqués à comprendre d’un point de vue scientifique, mais aussi d’un point de vue éthique et humain pour les familles affectées. Le développement de la science et de nouvelles technologies peut apporter en principe des solutions à des problèmes très concrets vécus par les personnes affectées et leurs familles. Mais il est très important que ces innovations bénéfiques en principe, le soient aussi dans la réalité. C’est pourquoi, il nous paraît essentiel que les personnes affectées et leurs familles participent à la conception des solutions qui apparaissent les plus acceptables des points de vue thérapeutiques, éthiques, pratiques et humains.
Quel rôle cet événement a joué dans le développement de vos projets de recherche?
L’un des projets que nous avions développé ensemble lors de ce hackathon est de développer une plateforme pour soutenir les parents qui ont un jeune enfant avec un autisme, afin de leur donner des outils concrets pour stimuler leur enfant au quotidien. La collaboration entre les familles, les professionnels et les personnes intéressées à la cause de l’autisme lors de ce hackathon nous a vraiment permis de lancer une idée qui a depuis mûri. Nous avons maintenant un prototype plus clair en tête pour cette plateforme et sommes actuellement à la recherche de financement pour le développer.